REGIODAG 2009
De regiodag van de NVA-Utrecht op 18 april werd bezocht door ruim 200 mensen.
Het thema was AUTISME IN HET GEZIN, met sprekers, gespreksgroepen en
natuurlijk cabaret. De brusjes waren nadrukkelijk uitgenodigd en ook in grote getale gekomen.
  binnenkomst  informatiestandjes  dagvoorzitter Emile Janssen   Inleiding door kinderpsycholoog, speltherapeut en opvoeddeskundige Tischa Neve, bekend van het opvoedtv-programma Schatjes en columniste van Engagement.  Ervaringsdeskundige aan het woord: Karin Westerhoff  Ervaringsdeskundig en zeer onderhoudend: Edwin Westerhoff De foto's zijn van Frank de Vries Tot slot onze dank voor alle vrijwilligers, standhouders en verzorgers vd workshops |
Frequentie ASS, even in een andere gewone wereld een column/verslag van Winny van Rij Wat mij steeds meer duidelijk wordt is dat de wereld er voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis, ASS, gewoon heel anders uitziet. Ze denken anders, praten anders, beleven emoties anders of helemaal niet. Contact met "gewone" mensen is lastig, vraagt veel energie. Afgelopen zaterdag was ik op de Utrechtse regiodag van de NVA, met als thema ‘Autisme in het gezin’. Het was een programma met deskundigen en ervaringsdeskundigen. De enorm positief ingestelde deskundige was kinderpsycholoog, speltherapeut en opvoeddeskundige Tischa Neve, te zien in het tv-programma ‘Schatjes’. “Ik vind het heerlijk om te fladderen als ik blij ben,” zei ze in haar inleiding. “Me te wiegen onder de douche als ik verdrietig ben. Een ding lukt me nog niet: mezelf volledig afsluiten en niets meer toelaten.” Een paar keer in de week werkt Neve met kinderen die een vorm van autisme hebben, geeft hen Dolfijntherapie, en ze vindt hen leuk. Ze beseft ook dat zij gemakkelijk praten heeft. “Drie uur geduld opbrengen is te doen, maar van de ouders wordt deze vaardigheid continu gevraagd.” Aan de hand van beelden van een gezin dat zij voor ‘Schatjes’ begeleidde gaf Neve verschillende tips waarvan ‘jezelf eens van een afstand of via film bekijken’ een waardevolle was. “Vaak zie je dan zelf al wat er gebeurt en wat je kunt veranderen.” Leerzaam was ook de tip dat je best aparte regels voor kinderen met ASS mag invoeren. Als je daarmee de rust in je gezin brengt is het voor iedereen beter hanteerbaar. Ze eindige met een column die ze ooit plaatste in een glossy vrouwenmagazine, om mensen die er vrijwel niets van afweten inzicht te geven in de autismeproblematiek. Een golf van herkenning ging door de met met ouders, opa’s en oma’s, brusjes en autisten gevulde zaal. Juist omdat je aan deze kinderen niets ziet en daarom van hen ‘normaal’ gedrag verwacht. De column verscheen later ook in Engagement, het blad van de NVA. Mooie auto’s Heel waardevol waren ook de verhalen van de ervaringsdeskundigen Karin en Edwin Westerhoff. Karin met PDD-NOS had de presentatie gestructureerd en tot in de puntjes voorbereid, las het ook van papier. Edwin de ‘Aspergerman’ vertelde honderduit en voor de vuist weg, maar wel met een powerpointpresentatie die hem de structuur bood om niet te verdwalen in zijn verhaal. Twee hele verschillende mensen die elkaar gevonden hadden en op dezelfde frequentie zitten zoals Edwin dat zo mooi uitlegde. ASS-ers zitten niet op dezelfde frequentie met NT-ers, Neuro Typicals, ‘gewone’ mensen. “Dan treedt er ruis op.” Hun ervaringen uit de praktijk boden vele nog onzekere ouders inzicht in de manier waarop ook het brein van hun kinderen zou kunnen werken. Een vader vertelde dat zijn zoon kampioen uit het raam kijken was en vroeg zich af wat zijn zoon daar mogelijk kon zien. Volgens Karin konden de blaadjes al genoeg boeien. Edwin riep de vader op er gewoon eens naast te gaan zitten. Misschien zou hij het ook zien, of misschien zou zijn zoon zich dan iets laten ontvallen zoals ’mooie auto’s, hč? Hoezo emoties, hoezo vriendschap Heel herkenbaar waren de weinige emoties die mensen met ASS hebben en het ontbreken van empathie. Edwin vertelde wel even verdrietig te zijn na de dood van iemand die hem na staat, maar na twee dagen is dat over. “Ik kan er niets mee en waarom zou dat van invloed moeten zijn op mij? Ik snap die mensen niet die hierdoor zes maanden van slag zijn.” Het ontbreken van empathie en je niet kunnen inleven in anderen ligt volgens mij ook ten grondslag aan het lastig vrienden maken. Karin vertelde heel mooi wat vriendschap voor haar betekent. “Niets. Het kan handig zijn als je dezelfde hobby deelt, maar waar haal ik de energie vandaan. Ik heb het veel te druk met mijzelf.” Op haar werk werd ze er wel eens bij betrokken, gezellig mee naar de kroeg. “Daar doe je mij absoluut geen plezier mee.” De relatie met familie is gebaseerd op solidariteit, buren zijn handig voor de plantjes, en aan verjaardagen heeft ze een enorme hekel. “Er is geen doel. Iedereen praat over koetjes en kalfjes en ook nog eens door elkaar heen zodat er veel te veel prikkels op mij afkomen.” Elementen die herkenbaar zijn, maar die ik pas zie nu de kinderen iets ouder zijn, bijna 11 en bijna 9 jaar. Het zich niet weten te gedragen op verjaardagen wordt getolereerd als ze nog jong zijn, maar nu ze wat ouder worden, zie ik wel eens fronsende wenkbrauwen om mij heen. Een begrijpelijke reactie voor wie er geen weet van heeft. Edwin en Karin zitten in ieder geval op één golflengte en dat lijkt me voor hen buitengewoon prettig. Voor even mijn wereld Op dezelfde golflente zaten ook de deelnemers aan de diverse gespreksgroepen met gelijkgestemden. Het praten met elkaar droeg veel bij aan het krijgen van een totaalbeeld, riep herkenning op, en iedereen kon weer vooruit met de ervaringen van anderen. Iets meer ruis was er volgens mij tijdens het optreden van Muziektheater van het Dr. Leo Kannerhuis. Mensen met ASS stonden op het toneel, dat wist ik. Zij gaven uitdrukking aan hun manier van denken en doen. Ik begreep niet alles, maar ja, ik zit niet op dezelfde frequentie. Er waren ook mensen die niet wisten dat de spelers mensen met ASS waren, die een ‘gewoon’ theaterstuk hadden verwacht. Dan is de ruis wel heel erg groot. In ieder geval was ik aan het eind van de dag vrij behoorlijk op de ASS-frequentie afgestemd. Nadat ik de kinderen van het enorm leuke en goed verzorgde kinderprogramma had opgehaald en naar naar huis reed, stopte ik onderweg ergens om nog even een bakje verse aardbeien te kopen. Ik moest me echt even realiseren: o ja, nu ben ik weer in de ‘gewone’ wereld. De ASS-wereld was eigenlijk door de eigen ervaringen heel vertrouwd, en opeens heel gewoon. De theatervoorstelling werd deze keer verzorgd door het Leo Kannerhuis:    |